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序言:

从医学社会学角度来看,纤维肌痛作为一种慢性疾病,其复杂性与难以治愈性,却不仅是医学问题,而是患者们的社会生活问题。

纤维肌痛(英语:Fibromyalgia,简称FM)是一种以慢性扩散疼痛,患者对触碰压力反应剧烈。其他症状还包括过于疲倦致使普通活动受到影响、睡眠障碍以及记忆障碍。也有一些人报告出现过不宁腿综合症、大肠激躁症、间质性膀胱炎、麻木和瘙痒,以及对声音、光、温度的敏感。纤维肌痛经常与抑郁、焦虑和创伤后压力症候群相关,患者也常伴随有其他种类的慢性疼痛。

纤维肌痛症简称FMS,常见于中年妇女,表现为全身到处都痛、容易疲倦,疼痛通常超过三个月,痛点分布在较大关节的软组织上,如肌肉、肌腱、滑囊等,但关节本身不一定有问题,患者常觉得好像是运动一整天后的感觉,睡觉也睡不好。疼痛感很明显,是一种持续、深而广泛的抽痛、刺痛或灼热痛,而不仅仅是“不太舒适”而已。

患者还可能出现忧郁、焦虑;认知障碍或短期记忆丧失;头昏、眩晕、晕厥;失眠、夜间抽筋;白天疲倦感、晨间僵硬感;很像心脏病发作的胸闷胸痛;如坐骨神经痛的痛或下背痛;滑囊炎、肌腱炎、肌肉痛、关节痛等;双手双脚麻、刺或异常感觉;肠躁症、腹痛、腹泻或便秘;间质性膀胱炎、频尿、急尿、无菌性尿痛症等症状。

从医学社会学角度来看,纤维肌痛作为一种慢性疾病,其复杂性与难以治愈性,却不仅是医学问题,而是患者们的社会生活问题。纤维肌痛与慢性疲劳综合症、肠易激综合征等慢性病一样,具有多样特征,并且往往难以在临床诊断中获得解决甚至诊断、病因也往往是有争议的,以致于“专家患者”比医生更懂行。

就纤维肌痛来看,症状可能包括:全身弥漫性疼痛,睡眠障碍、疲劳、躯体僵硬感、疲劳、认知功能障碍等。

尤其像疲劳、关节痛、睡眠障碍、认知功能障碍,不仅缺乏诊断上的清晰度,而且由于症状过于多样。免疫学、神经学、心理学都对纤维肌痛做了大量研究,但清晰度与多样性之间的矛盾时常发生

这种矛盾不仅是医学上的矛盾,也是社会学上的矛盾:

第一,不确定的诊断对患者生活策略带来了不确定

第二,临床医生和患者的知识认识上的不确定

纤维肌痛患者往往面临三重医学社会学困境:

1.在生活上,如何与纤维肌痛“相伴下去?

2.在求医上,如何争取得到诊断而非被视为心理/精神解释?

3.如何久病成医,影响了医患关系?

一、纤维肌痛患者的典型轨迹:忘记它,重新开始你的生活

慢性疾病的诊断过程,本身就是生命历程中令人难忘的一连串事件,因为它迫使患者去重新解释自己、重新定义过去,重新规划与想象未来。

大部分患者的时间总在一年又一年的过去,而寻医问药,却总是摸不着头脑,医生会告诉患者并没有很严重,是压力太大了,但患者往往对自己的身体更清楚,知道自己是出了什么症状。这种漫长的求医与愈加敏锐地自我身体观察,给生活带来的不确定性的变化。也因此,正如Charmaz研究所说,患有慢性疾病的人群,往往有对自己的身体的每一个细微差别,都非常清晰,因为他们企图获得某种确定性——毕竟,疾病本身是那么不确定。

二、不可诊断之病:我怎么可能没有纤维肌痛?

患者之所以要为诊断而奋斗,也是因为她不想被贴上精神或心理疾病的标签。这对慢性疾病人群来说,是极力想摆脱的。

由于纤维肌痛往往会伴随抑郁症,所以患者也往往要努力将自己和精神疾病撇开。有患者甚至给出了自己的解释:纤维肌痛是一种影响大脑的神经系统疾病,然后又会引发抑郁症。很多患者花了很多时间想去争取纤维肌痛患者的权利,将自己定义为“残疾人”(注:不是精神疾病),以便让他们的生活更轻松。

由于患者也易于疲劳等,但又看起来挺健康,所以反而带来一定的社会压力(即使别人不知道你得了此病)。

这对男性尤其如此。一位来自工人阶级社区的男性患者(少数),天然地信仰工作和教育是摆脱贫困的一重要渠道,所以他也接受自己总是筋疲力尽的解释是和此病无关,但是,自己毕竟总是下午3点就开始疲倦不堪,这还能是正常吗?

三、久病成医:医学是它们的学术游戏,却搞砸了我的生活

上述的症状复杂、多样与难以诊断,所以导致的结果,正如有人所担心的那样:医学似乎是一场“学术游戏”,虽然他相信医学的科学作用,但却怀疑诊断过程中人为诠释,因为在所有标准都达到,和完全没达到之间,有太多模糊地带,但医生却只要说一个字:qualify与否,就可以决定你的一生。

该病自身的麻烦,带来了医患关系的变化,进一步导致了久病成医。有患者就十分反对医生把患者看成一张白纸,也有患者发明一套说明,认为是某种激素导致了纤维肌痛。

有患者更是激进,他知道每当他去看医生时,医生就开了很多的抗抑郁药。但是,他自己开始偷偷降低剂量,因为他感觉这样对自己更有益。居然一次,他去诊断时,医生说他没有纤维肌痛了,他对此感到相当惊讶,无法相信医疗专业人员会“宣布”他已经治好了。但是,他明白,这种疾病很可能是在基因中,这意味:对于该患者来说,纤维肌痛是“在基因中”,同时也意味着他永远无法治愈,只是进入了舒缓期,希望纤维肌痛永远不会回来。

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