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序言:

每个人都经历过疼痛,但是,常言道“好了伤疤忘了疼”,疼痛也就一阵子。要是长时间承受着疼痛,疼痛却难以描述,更有甚者,验了很多血,甚至CT、磁共振都上了,告知没有得病,那才叫一个揪心。

辗转到了风湿科,风湿科医生给了一个听都没听过的疾病诊断,开了抗抑郁药,医院大门,感觉世界都是灰暗的了。

这种揪心的痛,有个名字叫『纤维肌痛』。

前言:在大众的印象里,“痛”似乎并不是一种严格意义上的“疾病”,比如,我们所知道的,用针刺会被刺痛、生娃会有产痛、冠心病则会导致心绞痛,它更倾向于是因果关系中的“果”。

纤维肌痛的历史

16世纪中,有人向医生抱怨感到这里痛哪里痛,但是却并没有磕到碰到呢?当时的医生认为这是不可能的,怎么会有无缘无故的痛,于是法国医生GuillaumedeBaillou首先提出一个假设,也许是人体内存在的某种“黏糊糊东西(rheum)”导致了各种各样的症状,包括那些患者抱怨的那种无缘无故的痛。也就是据此,这种“痛”被GuillaumedeBaillou称为rheumatism。

现在我们知道,起源于rheum的rheumatism,正是我们所熟知的“风湿”这样一组疾病,风湿作为类似一组疾病的统称,在GuillaumedeBaillou医生所处的那个年代里,指称的是没有外伤的一大类可出现疼痛的以骨骼肌肉受累的疾病,比如现在大家所熟悉关节炎、痛风、肌炎。

每个时代总有自己的幸和不幸。风湿既然已被我们所熟知,那么一个萝卜一个坑,想来是多简单的事儿?可惜事实总是不叫人逞心如意。除了典型风湿者以外,临床上竟然还碰到了另外一些患者,他们总是抱怨全身疼痛无处不在:医生,我全身都痛,不不不,不只是膝关节。对对对,还有手指关节也痛,对了,我的背有时候也感觉硬硬的,恩…好像小腿也不是很舒服!

要说他们得的是关节炎吧,为什么肌肉也会觉得疼?要说是肌炎吧,又怎么关节部位会有明显压痛?典型症状,不典型体征,这种症状和体征分离的情况,最叫医生头痛。万不得已,只能把风湿当成大杂缸,丢进去算数吧,由此20世纪初的风湿病专业异常热闹,一时间,对于这种莫名其妙的痛,各种花式命名的风湿目不暇接。肌源性痛(Myogeloses),患者主述肌肉痛;肌肉硬化症(Musclehardening),当然是感觉“肌肉硬硬”的;纤维组织炎(fibrositis),好像患者皮下弥漫着疼痛;最高明的,实在整不明白咋回事,想来应该是病人比较“作”,那就是psychogenicrheumatism。

整整过了50年,年的美国风湿大会上,有医生认为,这种奇怪的,表现为全身疼痛的,难以按葫芦画瓢定点入座的疾病很难适用当时的主流风湿病(类风湿关节炎、强制性脊柱炎等等)的诊断标准,如果学界对它的命名持续混乱,那么势必不利于大家在一个话语体系下讨论这一疾病,也更谈不上想方设法减轻患者的痛苦了。

有一位叫Hench的医生首先提议用fibromyalgia来“正式”命名这个疾病。fibromyalgia这个词来源于fibro-(纤维组织的)和myal-(肌肉的),符合疾病的特点,——纤维组织(结缔组织)和肌肉的弥漫性疼痛。

年的纤维肌痛的正式命名激起的波澜是巨大的。最大的挑战是,到底有没有必要“发明”一种疾病来描述这种病因不明的痛?怎么会有一种疾病能造成全身莫名疼痛而缺乏特异性表现或异常的生理指标?

为了应对普遍的质疑,年,正常人对照疑似纤维肌痛患者的研究由MuhammedYunus博士完成。在这样标准研究中,Yunus博士不仅证明所谓的纤维肌痛患者在疼痛量表上得分显著比正常人高,而且还圈出了某些和这些患者显著相关的症状,它们是:

1.泛化的疼痛

2.睡眠障碍

3.感觉过敏

4.患者主观感觉疼痛区域有“肿胀感”(3)

Yunus博士的实证性研究首次奠定了之后纤维肌痛的临床诊断基础,其中,感觉过敏是有别于其他风湿病的关键要素。

但是事实上,这依然模糊,很难客观审定,有太多的其他类型疾病游走在是否纤维肌痛之间,一不小心,可能就会误诊,需要仔细辨别。这种情况导致年美国风湿病学会(ACR)通过的纤维肌痛诊断标准并不能称之为严格意义上的可用于确诊的标准,而是一种ElusiveCriteria(排除性标准)。

纤维肌痛的诊断标准

一直到年,这一“诊断”标准并没有经历大的变化(虽然年经历过一次临时性调整),它的关键始终只是一句模糊的阐述:排除其他可导致全身广泛性疼痛的疾病后,若患者全身广泛性(定义为全身18处压痛点中至少11处存在疼痛感)疼痛持续≥3个月,疼痛没有特定部位,程度需达到中度(10分疼痛量表需4分及以上)。

疼痛点的图是这样的:

导致这一切的原因其实只有一个:真的不知道纤维肌痛的原因所在!目前比较流行的观点是,纤维肌痛的“痛”的性质有别于其他原因的疼痛,如外部伤害(针刺、火烤)导致的感受性疼痛、神经损伤(带状疱疹)导致的神经痛和炎性改变(关节炎)导致的炎症性疼痛,它更多地是一种中枢性疼痛的敏化。

美国风湿病学院(ACR)/年提出的纤维肌痛诊断标准目前广泛应用于临床诊断,为了评估现有诊断标准的正确性、有效性及潜在的问题,来自美国的Wolfe等对年到年间发表的多篇研究报导进行分析,提出了年修改版标准,其结果发表在年8月的SeminArthritisRheum杂志。Wolfe等回顾了14项对比/年诊断标准和ACR年分类和临床标准的有效性研究,以及重要的流行病学、临床和数据库研究,并将具有85%敏感性和90%特异性的标准定义为最佳的标准。

结果显示与年和临床标准相比,/年标准的敏感性和特异性分别是86%和90%。当涉及到区域疼痛综合征时,/年标准会导致分类错误。如果加入修改的全身疼痛标准,这种分类错误就可以避免。基于以上多种数据,Wolfe等对/年诊断标准进行了修订,提出年最新诊断标准,并沿用至今。具体见下表。

最新版纤维肌痛诊断标准具有很好的敏感性和特异性,将区域疼痛综合征的分类错误降到最低,消除了之前令人困惑的诊断排除建议。医生为基础的标准适用于个人病例诊断,自我报告版的诊断标准不适用于患者的临床诊断,但是可以用于调查研究。这些修改使得标准不仅可以作为诊断标准,也可以用于分类。

结语:

虽然对于病因,学界莫衷一是,不过好在对于治疗,大家的看法还是比较一致。纤维肌痛,作为一种持续的程度不轻的全身广泛性疼痛,据不同文献统计,事实上发病率并不低,介于2-8%之间,发病率用“甚为惊人”也不过分,我们国内尚缺乏相关流行病学调查数据,推测发病率也应该在此范围之内。关于本病的认知无论国内外都普遍不佳,漏诊率超过75%的说法也可见诸文献,由于本病的概念引入国内更晚,可以想象漏诊率可能更高。目前国医院能够正规诊疗本病,如此可以合理推测,很多事实上是“纤维肌痛”的患者正在接受不正规的治疗(虽然也并没有非常正规的疗法),生活质量正受到很大的影响。

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